В 2021 году 115 жителей Томской области, страдающих редкими — орфанными — заболеваниями, бесплатно получили лекарства на сумму 221,6 млн рублей, из которых 195,9 млн — средства областного бюджета.
Как сообщили НИА Томск в администрации региона, среди пациентов этой категории есть те, чье заболевание требует очень дорогостоящего лечения — до 13 млн рублей в год на одного человека. При этом все орфанники получают препараты в нужном объеме.
В перечень орфанных заболеваний входят 24 заболевания, а страдающие ими люди обеспечиваются бесплатными медикаментами за счет области и федерации.
В 2021 году Указом Президента России создан фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». По заявкам облздрава из Фонда в регион дополнительно поступили дорогостоящие лекарства на сумму 156,7 млн рублей.
Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. К редким, или орфанным заболеваниям отнесены нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Понятие «орфанные заболевания» в России на государственном уровне было введено в 2011 году. | 
